Familie-interview: Pas na je 20e een diagnose

Dit keer een bijzonder verhaal, van ouders met vier kinderen waarvan drie met een diagnose, dat is zwaar. Er is wat erfelijkheid aan te wijzen, maar ook de samenleving legt druk op mensen aldus deze ouders.

Met wie hebben wij het genoegen?

Wij zijn de ouders van vier uitwonende, volwassen kinderen: A, B, C en D. We hebben altijd een deeltijdbaan buitenshuis gehad. Daarnaast hebben we ook een (nu) kleine zorgboerderij. A. is getrouwd en heeft drie jonge kinderen.

Al onze kinderen wonen in steden in de buurt van ons. Omwille van onze privacy en de enorme gevoeligheid van het onderwerp, noemen we onze volwassen kinderen A, B, C en D.

Hoe bent u in aanraking gekomen met de psychiatrie?

C. is na de HAVO gediagnosticeerd met Asperger. C. was tweemaal aangenomen voor een HBO-opleiding maar is het niet gaan doen. In C’s jeugd ging het goed. C. was sportief en muzikaal, soms wel wat driftig en eigenwijs. Als puber blowde C. wel wat en was somber. Je denkt dan dat dingen ook bij de puberteit horen. We hadden wel altijd een vast ritme in huiselijke taken, eten en op tijd thuiskomen. C. heeft antikraak gewoond in diverse steden, (korte) baantjes gehad, en is verschillende malen opgenomen geweest, wat zeer traumatisch voor C. was. Net als de bijwerkingen van de medicatie.

B. ging na een beroepsopleiding reizen in het buitenland. Tegelijkertijd  maakten wij in de familie  een zeer triest overlijden mee. B. besloot in goed overleg toch verder te gaan met de reis (waar wij alle begrip voor hadden). Dat ging twee maanden goed, maar daarna werd B. opgenomen in een kliniek aldaar met psychotische verschijnselen. We hebben toen veel steun gehad van de Nederlandse Ambassade aldaar. Na een maand kwam B. weer thuis revalideren. Na meerdere (voor B. traumatische) opnames binnen enkele jaren, bleek B. een bipolaire stoornis te hebben (manisch depressief).

D. was Hooggevoelig, deed na het speciaal onderwijs met moeite een Lerend Werken opleiding (met mijn voorstel om D. de opleiding in drie of vier jaar te laten doen in plaats van twee jaar, werd helaas niets gedaan door de school). Tegelijkertijd hadden wij thuis ook problemen met B. en C. Mede daardoor is D. voortijdig gestopt met de opleiding. Na een tijd thuis te zijn geweest kwam D. terecht in een goed project voor schoolverlaters in een stad in de buurt. Eerst woonde D. er intern, nu komt D. er ambulant. Het gaat goed met D.: leeft gezond en heeft goede passende daginvulling waarbij D. ook van betekenis is voor andere jonge schoolverlaters. 

Kunt u kort omschrijven wat uw kinderen hebben?

B. heeft een bipolaire stoornis (manisch depressief);

C. heeft het syndroom van Asperger (ASS, Autisme Spectrum Stoornis);

D. is Hooggevoelig.

Hoe waren uw kinderen als kind?

D. zat op het speciaal onderwijs en had heel veel met dieren en techniek. B. was heel technisch en sociaal en voelde zich een uitvinder. C. was sportief en muzikaal en haalde de HAVO. 

Alle drie hadden ze niet veel op met scholen, boeken en met leren maar ze haalden het  net wel… (of net niet….). Ze hadden alle drie genoeg contacten en ook wel bijbaantjes. In onze beleving hadden C. en D. een gewone schooltijd (basis- en voortgezet onderwijs). In ons gezin was wel veel stress door alle banen die we hadden, door de verschillende karakters en ook omdat er heel veel was om voor te zorgen. Maar we zagen dat bij vrienden ook, dus we dachten dat dat hoorde bij de tijd waarin wij leefden en we probeerden alle ‘ballen in de lucht te houden’. We zouden dat nu echt niet meer kunnen en we kijken met gemengde gevoelens terug.

Welke hulp hebben uw kinderen gehad?

Op het speciaal onderwijs waren wel allerlei trainingen voor D. (logopedie, training voor faalangst). Maar op een gegeven moment had D. ook een bloedhekel aan aparte behandelingen en hulpverleners. Bij de Lerend Werken opleiding hebben we vooraf niks gezegd omdat we bang waren dat D. niet aangenomen zou worden. Als het dan na een tijdje toch moeizamer blijkt te gaan, dan weet men er op school en in het bedrijfsleven niet creatief mee om te gaan helaas, en stopt D. met de opleiding. Eenmaal 18 jaar dan loop je als ouders overal tegen een muur op: ”Uw kind is volwassen en moet het ZELF doen.”

B. en C. zijn uiteindelijk allebei na hun 20e meerdere malen opgenomen geweest bij diverse klinieken, want ze woonden in diverse steden of soms ook weer (tijdelijk) thuis. Wij en zij hebben veel geprobeerd en heel veel meegemaakt. Opleidingen en banen die wel of niet lukken. Op kamers  of weer thuis wonen. Een theaterproject en solovoorstellingen over Autisme. Psychotisch gedrag terwijl ze zichzelf geweldig en opperbest voelden (hun zelfinzicht is zeer wisselend). Medicatie, isoleercellen, RM’s, Politie, schulden (onder andere in verband met parkeerboetes die oplopen, huursubsidie die je toch niet krijgt, een OV-jaarkaart die niet gestopt wordt, enzovoort.), schuldsanering, uitkeringen die stopgezet worden, achterstallige huur, uit je huis of uit de kliniek gezet worden zonder dat je woonruimte of goede begeleiding hebt. Instanties zoals Wijkteam, Kliniek, Begeleid wonen en de ouders die allen GEEN contact met elkaar (mogen!) hebben want: “Uw kind is volwassen en moet het ZELF doen!”. 

In die tijd heb ik me vooral als moeder suf gebeld en gemaild voor hulp, maar je liep tegen een muur op omdat ze volwassen waren en ze lange tijd  hun diagnose en de hulpverlening NIET accepteerden en ook niet meewerkten aan een PGB. Toen daar bovenop mijn man ook nog een ernstig ongeluk kreeg, ben ik daarna een jaar lang overspannen geweest en heb zelf hulp gezocht bij een psycholoog.

'Herstel kan ook betekenen dat het leven draaglijker wordt, er meer hulp en acceptatie is. Als je leert om met sommige dingen te leven, dan is dat al heel wat!'

Hoe is het contact tussen u en uw kinderen?

Wij doen heel erg ons best om dit goed te houden en dat lukt wisselend. Soms gaat het tijden goed en daar genieten we erg van en hebben het gevoel dat dat wederzijds is. We hebben ongeveer eenmaal per week contact. Bellen, bezoeken of samen eten of iets doen. Gezond eten is erg belangrijk. We proberen  open te staan voor kritiek van hen op ons. We hebben enkele begeleide gezinsgesprekken gehad.  Bij opnames bezoeken of bellen we hen altijd. Hetgeen soms wisselend gewaardeerd werd. De bijwerkingen van de  medicatie is vaak ook een groot gevecht, want je wordt er suf en dik van. Soms lijkt het middel erger dan de kwaal. B. en C. waren voordat ze medicatie gingen gebruiken, slank en sportief.

Hoe groot is het netwerk van u en uw kinderen?

Met deze problematiek maak je geen vrienden. Vaak heb je genoeg aan jezelf en voelt leven als OVERleven. Veel mensen haken ook af en je verandert zelf ook. Mijn man en ik hebben een paar trouwe contacten, zinvolle en fijne deeltijdbanen, we hebben veel steun aan elkaar en genieten enorm van de natuur en van RUST.  Belangrijk en basaal zijn (voor elk mens!): Passende woonruimte, een gezond dag- en nachtritme, dat je je goed voelt , gezonde voeding, sporten, passende daginvulling en goede begeleiding en mensen om je heen die van je houden. Zo min mogelijk medicatie, drugs, alcohol en verslavende middelen.  Met D. lijkt het al jaren meestal goed te gaan en daar zijn we erg dankbaar voor. Het was een enorme drempel voor B. en C. om mee te werken aan begeleid wonen, maar ze hebben die nu wel en dat  voelt voor hen wisselend goed. Voor ons voelt het meestal wel als een grote verlichting, want we kunnen nu ‘gewoon’ ouders zijn en we hebben geen dubbele pet hulpverlener/ouders meer. 

B. had een begeleide plek in een grote stad en dat liep niet goed. B. ging daar weg en was meteen uit beeld bij de hulpverlening en de gemeente stopte meteen een half jaar de uitkering, met een nieuwe opname tot gevolg. Maar nu heeft B. gelukkig een goede plek wat betreft sporten, sociaal contact en passende daginvulling (agrarische activiteiten en muziek maken) op een zorgboerderij in een kleinere stad. Al heeft B. het wisselend moeilijk wat betreft bijwerkingen van medicatie, met zijn levensloop  en het in de schuldsanering zitten (geen cent te makken). Toch lijkt er regelmatig een stijgende lijn en meer acceptatie van zijn diagnose. B. heeft een aantal trouwe vrienden. B. doet erg zijn best om het beste ervan te maken.

C. heeft ambulante woonbegeleiding (professionele autisme-begeleiding). C. heeft al één keer door psychotisch gedrag woonruimte verloren, maar gelukkig weer iets passends terug gekregen dankzij Begeleid Wonen (zelf heb ik toen ook weer veel gebeld en gemaild met de gemeente, de woningbouw en het team Begeleid Wonen, want ik was erg bang dat ze C. zomaar op straat zouden zetten). De acceptatie van C. voor zijn diagnose is er nauwelijks, C. is behoorlijk verslaafd en slaapt overdag. Sinds kort is er ruimte voor een groepsgesprek met C., dat voelt goed. C. belt me regelmatig en C. mag me altijd bellen bij angstaanvallen. 

‘Als je zoveel problemen hebt, dan haakt je netwerk vanzelf wel af.’

Heeft u tips voor andere familieleden?

Houd met elkaar als partners een wekelijks (werk)overleg. Het kost zoveel stress en energie, je moet met elkaar blijven praten en overleggen. Je moet echt zelf overeind blijven. Je zit niet altijd op één lijn als stel. 

Zorg goed voor jezelf en elkaar en geef duidelijk je grenzen aan.

  • Zoek op tijd hulp en begeleiding voor je kind en voor jezelf. 
  • Bespreek en benoem veel bij je kind, maar houd vooral ook van hem/haar en geniet van de momenten en dingen die wél goed gaan.
  • Wees geduldig, ruimdenkend en durf jezelf kwetsbaar op te stellen.

Tips voor de psychiatrie/hulpverlening:

Ga nu eens met elkaar praten als instanties! De ouders zijn de bemoeials, patiënten zijn volwassen en de hulpverlening ziet elkaar als concurrent. Een regisseur voor de hulpverlening zou zo gewenst zijn. Je komt zomaar in de problemen met schulden, boetes, woning vinden, daginvulling; je moet aan alles denken. Juist jongeren met deze problemen raken in dit soort chaos. Vergeten boetes te betalen of hebben ook ECHT geen geld meer!!! Of ze lopen een huurachterstand op en noem maar op. Je komt in veel gedoe met de gemeente, schuldsanering en andere instanties.

Hoe ziet u de toekomst?

Gewoon doorgaan! Rustig blijven en ons eigen leven leiden. Goed voor onszelf zorgen en dingen doen waar we ons goed bij voelen. We zijn blij dat onze volwassen kinderen redelijk in de buurt wonen en we elkaar regelmatig zien, zodat we nog iets voor elkaar kunnen betekenen. Drie van hen hebben nu  een (ambulant) begeleid wonen plek. Alle drie op een ander plek. Het voelt goed dat  andere mensen nu met hen meedenken en meeleven. We zullen allemaal met deze diagnoses moeten leren leven en er het beste van maken. Meer dan je best kun je niet doen. We proberen stress te vermijden en we blijven zoeken naar dat wat ons gelukkig maakt. Wij als ouders, zijn wel veranderd. Veel rustiger geworden. We genieten vooral van rust, de natuur en kleine dichtbij dingen. Als je veel verdriet meemaakt, ga je meer per dag leven en besef je veel meer wat er echt toe doet in het leven.

Bedankt voor deze mogelijkheid van dit interview, dat voelt voor ons ook als een vorm van ons herstel (voor zover dat mogelijk is, want met sommige dingen moet je maar leren leven).

mei 2018