Start optimisme rond chronische psychiatrische patiënten

Onderstaand artikel werd voor een landelijk dagblad geschreven door wetenschapsjournalist Maurice Timmermans. Het artikel is niet geplaatst omdat het ingehaald is door het nieuws. GGNet wil u het artikel echter niet onthouden omdat GGNet-bestuurders en andere deskundigen hun licht laten schijnen over ons project ‘Herdiagnose’.  

Gepubliceerd: 15 augustus 2018

Opvallend veel psychiatrische patiënten met langdurige zorg, hebben een diagnose die niet klopt. Dat ontdekte de Gelderse zorginstelling GGNet. 

Ondergewicht

In de herfst van 2013 gooit Antoinette Goossens (33) het roer om. Ze heeft steeds vaker last van buikpijn, wil beter voor zichzelf zorgen en gaat op de gezonde toer met een kookboek van voedingscoach Amber Albarda. En dat betekent: geen e-nummers, geen pakjes en zakjes, maar veel fruit, granen, noten en 'volle' producten als roomboter en volle yoghurt. Goossens arceert belangrijke passages, maakt samenvattingen, en volgt de voedingsadviezen van Albarda tot op de letter. Er mag niets misgaan. Als haar man op een dag met sojamelk in plaats van amandelmelk thuis komt, barst ze in woede uit. Ze bedenkt ook zelf eetregels die ze net zo strikt naleeft. Ze mag van alle fruit maar één stuks per dag, alleen appels mogen vaker. Noten ook maar één keer, en zoete aardappel geen dagen achter elkaar. Ze brengt steeds meer uren in de keuken door, ook omdat ze inmiddels zelf brood bakt.

Haar strenge regime is nog maar kort in vol bedrijf als ze in januari van het nieuwe jaar een zware griep oploopt, gevolgd door een besmetting met het norovirus (ontsteking van de darmen). In de weken en maanden daarna knapt ze niet op, ze blijft moe, ook omdat ze weinig eet. Vrienden en familie beginnen zich zorgen te maken. De term 'eetstoornissen' valt steeds vaker. Ze werkt wel nog als verpleegkundige in het ziekenhuis, haar baan is op dat moment haar enige houvast in het leven. Maar ze komt elke dag gesloopt thuis. Ze ziet alleen haar man nog, vrienden en kennissen verliest ze uit het oog. Al was het maar omdat buiten de deur eten niet meer te doen is met zoveel eetregels. Bovendien is haar hongergevoel nagenoeg verdwenen. Na een jaar op dieet eet ze niet veel meer dan een blaadje sla en een appel per dag. Ze voelt zich ongelukkig, heeft een huisarts, bedrijfsarts en psychotherapeut bezocht, maar niemand weet raad. Dan gebeurt er iets wat ze nauwelijks kan geloven. Ze heeft zwaar ondergewicht, maar blijkt op een dag zwanger. Ze is totaal verrast. Zwanger! Ondanks haar broze lichaam, en eerdere vruchtbaarheidsproblemen. Nu komt alles goed, denkt ze en loopt de hele dag met een glimlach op haar gezicht. Antoinette voelt zich uitstekend, op en top zwanger, met alle kwaaltjes die daarbij horen. Totdat op een echo blijkt dat het hartje niet klopt. Dan stort ze in.

Pesterijen

Twee maanden later zit ze tegenover een psychiater in een kliniek voor eetstoornissen. Ze is er beroerd aan toe. De behandelaar zegt dat hij haar het liefst per direct wil opnemen. Met de diagnose 'eetstoornis' begint ze aan een standaard (dag)behandeling: gesprekstherapie, dagboek bijhouden en groepsbesprekingen van de 'eetmomenten'. Goossens voelt zich een buitenbeentje tussen de overwegend anorexiapatiënten, een getrouwde vrouw van dertig tussen de achttienjarigen. Bovendien is het haar niet in de eerste plaats te doen is om zo min mogelijk te eten, ze verstopt geen eten in plantenbakken zoals de anderen. Goossens wil koste wat het kost voldoen aan haar eetregels. Ze komt de nodige kilo's aan, maar voelt zich niet beter. Dan gebeurt er iets opvallends. In een van de sessies meldt de therapeut dat Goossens, mede omdat ze een vreemde eend in de bijt is, per direct in een andere groep is ingedeeld. Ondanks dat ze zich tussen de tieners niet op haar plaats voelde, reageert ze allerminst verheugd. Ze wordt boos, verzet zich met hand en tand en raakt zelfs in paniek, zodanig dat haar behandelaren de conclusie trekken dat achter haar eetproblemen een persoonlijkheidsstoornis schuil gaat. Eentje waarbij de nadruk ligt op 'dwangmatigheid' vanwege haar sterke hang naar structuur en voorspelbaarheid. En op 'vermijding', aangezien intussen aan het licht gekomen was gekomen dat Goossens op de basis- en middelbare school ernstig was gepest en buitengesloten. Kon ze zich die pesterijen echt niet meer herinneren, zoals ze zelf volhoudt? Goossens zegt zich vooral de verhalen van haar moeder te herinneren, die met haar vader op het schoolplein heeft gepost en hun dochter in de pauzes moederziel alleen op het plein zagen staan. Al weet ze wel nog dat ze als kind veel buikpijn en hoofdpijn had.

Diepere gevoelsleven

Voor haar ‘vermijdende persoonlijkheidsstoornis’ volgt wederom groepstherapie. Ze vindt het een ware lijdensweg, maar ze gaat ervan uit dat de professionals weten wat goed voor haar is. Nu zit ze tussen patiënten zit die seksueel zijn misbruikt, emotioneel zijn verwaarloosd of op straat hebben geleefd. Wat zullen ze wel niet denken van haar onbenullige verhaaltje?Goossens komt elke dag ziek en gestrest thuis van de therapie, verliest zich in driftbuien en kan niet meer tegen alle ellende die ze overdag te horen krijgt. Ze is wanhopig, radeloos, en bespreekt dat meerdere keren onder vier ogen met de therapeut.Om diepere gevoelslagen aan te boren, zodat ze niet meer om het verdriet over het pesten heen kan, wordt ze voor vier dagen permanent opgenomen in een kliniek voor persoonlijkheidsstoornissen. Dat is het laatste wat ze wil, maar er moet iets gebeuren. Ze heeft het gevoel dat ze er anders aan kapot gaat, en haar man ook. 

In deze kliniek treft ze klinisch psycholoog Corinne Ossebaard, die zich verbaast over de positie van Goossens in de groep. De patiënten met persoonlijkheidsstoornissen trekken naar haar toe, omdat ze anders is. Niet heftig emotioneel, maar rustig, slim en stuitert niet alle kanten op. Hoort zij hier wel, vraagt Ossebaard zich af.Eén-op-één vertelt Goossens over een bruiloft van vrienden, waar ze doodongelukkig rondliep, waar ze de grootste moeite had om contact te maken, om een gesprek aan te knopen. Twee uur later zat ze met trillende benen van vermoeidheid in de auto terug naar huis.Ossebaard kan het niet rijmen, de sociale onhandigheid in combinatie met de uitputting achteraf. Dat is niet gebruikelijk voor persoonlijkheidsstoornissen. De klinisch psycholoog stelt een diagnostisch onderzoek op en vraagt een gesprek aan met Goossens' ouders. En dan, eindelijk, blijkt waar Goossens aan lijdt: autisme. Het verklaart de strikte eetregels waar ze zich koste wat kost aan wil houden, maar ook de afzondering op het schoolplein. Waarschijnlijk, denkt Ossebaard, heeft ze die niet als 'pesterij' beleefd. Sterker, ze koos er zelf voor op sommige momenten om zichzelf te beschermen, om zich af te sluiten van alle verwarrende prikkels.

257 verkeerde diagnosen

Goossens is lang niet de enige psychiatrische patiënt van wie de diagnose niet klopt. Dat toont een intern onderzoek van de Gelderse zorgaanbieder GGNet onder een kleine duizend patiënten (967) die langer dan twee jaar in therapie zijn. De instelling heeft uitgebreid gesproken met deze patiënten en hun dossiers overhoop gehaald. Zit er een biografie in en een voorgeschiedenis? En zo ja, zijn  die beschrijvingen compleet? Zit er een zekere logica tussen diagnose en medicatie?

Na twee jaar onderzoek blijken de uitkomsten, vorige maand definitief vastgesteld, opmerkelijk: bij ruim een kwart van de patiënten - 257 - is de hoofddiagnose onjuist. Een ‘psychotische stoornis’ blijkt autisme te zijn, en ‘borderline’ bij nader inzien een posttraumatische stressstoornis. En bovenop die 257 zijn bij nog eens 493 patiënten nieuwe inzichten aan het licht gekomen, die consequenties hebben voor het verdere verloop van de behandeling.

puzzelstukAanleiding voor het onderzoek was de vraag: hoe kan het dat veel langdurige patiënten niet opknappen? Ook kenniscentrum Phrenos had in 2014 aan de bel getrokken: een derde van de patiënten met een ernstige psychiatrische aandoening in Nederland - 160 duizend - zou meer kunnen herstellen dan ze nu doen.

Autisme

Een juiste diagnose is daarbij wezenlijk. Hoe kan het dat maar liefst een kwart van de langdurige diagnoses niet klopt of onvolledig is? Dat heeft volgens Kees Lemke, geneeskundig bestuurder bij GGNet, een specifieke reden: sommige stoornissen en doelgroepen zijn over het hoofd gezien, zoals autisme bij volwassenen. 'Dat we die groep hebben gemist, is ronduit beschamend. We wisten hoe vaak autisme voorkwam in de kinder- en jeugdpsychiatrie en hebben ons niet afgevraagd hoeveel volwassenen er last van hebben. Dat mag je gerust een collectief falen noemen.'

Landelijke herkenning

Vrouwen zijn vaker gemist dan mannen, zegt klinisch psycholoog Annelies Spek, gepromoveerd op autisme onder volwassenen en hoofd van een expertisecentrum voor autisme. ‘Veel vrouwen krijgen aanvankelijk een andere diagnose, zoals persoonlijkheidsstoornissen, adhd of depressie. Bij hen zijn de symptomen minder zichtbaar. Bij jongens die steeds met treintjes spelen of alle hoofdsteden uit hun hoofd kennen, denk je eerder aan autisme dan bij meisjes die heel veel lezen of constant met paarden in de weer zijn. Ook worden meisjes in de opvoeding meer gestimuleerd tot sociaal contact, van jongens wordt teruggetrokken gedrag eerder geaccepteerd.’

Wetenschappelijke studies maar ook praktijkonderzoeken hebben zich doorgaans meer gericht op mannen, zegt Spek. ‘De laatste vijf jaar zie je dat de kennis van autisme bij vrouwen groeit. Ook omdat vrouwelijke patiënten hun verhaal steeds vaker in de media vertellen of zelf in boeken uit de doeken doen.’

Alcohol

Naast autisme blijkt een laag IQ eveneens een hardnekkige blinde vlek. Behandelaren zijn er nauwelijks op gespitst en patiënten weten hun beperking goed te verbergen, vaak uit schaamte. Lemke: ‘Ons eigen wetenschappelijke onderzoek wees vorig jaar uit dat bij 40 procent van de chronische patiënten aanwijzingen zijn voor een laag IQ, maar in vier van de vijf dossiers vind je daar niets over terug.’

Ook trauma’s blijven dikwijls buiten het zicht van behandelaars. Dat terwijl bekend is dat 70 tot 80 procent van de chronische patiënten volgens Lemke als kind te maken heeft gehad met emotionele verwaarlozing, misbruik, pesten, vernedering. Sommige patiënten verzwijgen de naargeestige voorvallen uit het verleden omdat ze het te pijnlijk vinden om erover te praten. Anderen zijn bewust niet behandeld, zegt Lemke, omdat men tot voor kort dacht dat psychoses dan verergerden. ‘Inmiddels hebben meerdere wetenschappelijke studies laten zien dat deze patiënten echt baat hebben bij een traumabehandeling.’

Een laatste manco in veel diagnoses is verslaving, ondanks dat 80 procent van deze groep volgens de statistieken moeilijk van de drank of drugs kan afblijven. ‘En zolang verslaving onder de radar blijft, ontregelt die de behandeling. Je geeft een patiënt bijvoorbeeld antidepressiva mee naar huis, maar geen enkele variant blijkt aan te slaan. Je vraagt je af wat er aan de hand is, terwijl de patiënt al lang is gestopt omdat de pillen zich niet verdroegen met de alcohol.’

Eerder opknappen

Heeft GGNet door de jaren heen wel voldoende de vinger aan de pols gehouden?
Zoals de meeste GGZ-instellingen voert GGNet elk half jaar evaluatiegesprekken met patiënten, maar door alle bezuinigingen, werkdruk en tijdgebrek mist dat de diepgang die het zou moeten hebben, zegt Katinka Franken, hoofd diagnostiek van GGNet. 'Zo gaat dat niet alleen bij ons maar bij alle instellingen. Na een lezing over onze herdiagnoses op het afgelopen Voorjaarscongres (elk jaar komen alle 3500 psychiaters drie dagen samen in Maastricht, red.) kreeg ik instemmende reacties uit alle hoeken van het land.'

Ook prof. Aartjan Beekman, hoofd van de afdeling psychiatrie aan het VUmc en gespecialiseerd in diagnostiek, vermoedt dat de cijfers zich niet tot GGNet beperken. ‘Op diagnostiek wordt al snel bezuinigd. Het levert op korte termijn namelijk niets op, integendeel, je bezorgt jezelf meer werk. Want hoe beter je naar een patiënt kijkt, hoe meer je ziet. Dat blijkt ook uit het GGNet-onderzoek. Op de lange termijn werpt dit natuurlijk zijn vruchten af. Als je deze patiënten volgt, ik hoop dat GGNet dat doet, zul je zien dat ze eerder opknappen of helemaal uit de zorg verdwijnen.’

Kookboekgeneeskunde

Het Gelderse onderzoek onderstreept volgens Damiaan Denys, voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (NVvP), het belang van zorgvuldige diagnostiek. 'Dat vormt de hoeksteen van de psychiatrie, van de hele geestelijke gezondheidszorg, maar is de laatste jaren enorm verwaarloosd.' 
In de twintig jaar dat de van oorsprong Belgische psychiater Denys in Nederland werkt, op dit moment als hoogleraar aan het Amsterdam UMC, heeft hij de kwaliteit van diagnoses stevig achteruit zien gaan. 'De psychiatrie is noodgedwongen pragmatischer geworden, terwijl een goede diagnose, naast jarenlange ervaring, vraagt om creativiteit en mentale souplesse. Je moet oog hebben voor wat zich onder de oppervlakte afspeelt. Angstklachten kunnen het gevolg zijn van een angststoornis, maar evengoed van relatieproblemen, persoonlijkheidsstoornissen, een psychose, noem maar op.'
In plaats van een persoonlijk onderzoek, zegt Denys, volstaat menig behandelaar tegenwoordig met een blik in de DSM, het handboek van de psychiatrie waarin alle stoornissen plus bijbehorende symptomen staan opgesomd. ‘Die is helemaal niet voor diagnostiek bedoeld, dient hoogstens als een hulpmiddel. Een zorgvuldige diagnose is als een reis door Afrika waarbij je in geuren en kleuren beschrijft wat je ziet. De DSM is niet meer dan een landkaart waarop je bij thuiskomst kunt aanwijzen waar je precies bent geweest.’ 

'Kookboekgeneeskunde', noemt Beekman het. 'Er zijn geen harde cijfers van het aantal verkeerde diagnoses in de GGZ, maar de kans op fouten is groot als behandelaren alleen de DSM gebruiken.' 
Nodig is een urenlang, diepgaand gesprek, benadrukt ook em. prof. Michiel Hengeveld, een autoriteit op het terrein van psychiatrische diagnostiek. ‘Liefst door een ervaren psycholoog of psychiater, maar aardig wat instellingen - ik noem geen namen - laten een goedkope kracht zoals een psycholoog-in-opleiding of een verpleegkundige een vragenlijst afnemen, en klaar is kees.’
Diagnostiek mag ook niet te lang duren, zegt Hengeveld, nu zelfstandig gevestigd psychiater, want hoe langer je een patiënt behandelt, hoe eerder het budgetplafond is bereikt en dat betekent dat de verzekeraar stopt met vergoeden. Het hele systeem is ingericht op zo efficiënt mogelijk en niet op zo goed mogelijk behandelen.’

Arkin en GGZ NHN

In navolging van GGNet gaat instelling GGZ Noord-Holland-Noord ook haar langdurige patiënten opnieuw screenen. ‘Het gaat om ongeveer drieduizend patiënten’, zegt bestuurder Marijke van Putten. ‘Ik verwacht dat bij ons het zwaartepunt zal liggen op trauma en laag IQ.’

De Amsterdamse instelling Arkin is al bezig, en zal 2500 patiënten oproepen. Bovenop de vier onderbelichte zaken zal Arkin letten op persoonlijkheidsstoornissen. Verslaving krijgt in Amsterdam extra aandacht, zegt Cécile Gijsbers van Wijk, psychiater en lid van de raad van bestuur.
'We weten dat patiënten met een gevoeligheid voor psychose veel cannabis gebruiken, meer dan in de algemene bevolking. Daar zijn verschillende theorieën over. Blowen is een vorm van zelfmedicatie, zeggen sommigen, het maakt mensen rustiger. Anderen beweren dat cannabis juist psychoses veroorzaakt. Hoe dan ook willen we het verslavingsgedrag van patiënten beter in beeld krijgen en behandelen. Dat gaan we samen met onze verslavingskliniek Jellinek doen.'
De nieuwe diagnose zal het herstel van patiënten ten goede komen, zegt Gijsbers van Wijk. Niet alleen in klinisch maar ook in maatschappelijk en persoonlijk opzicht. 'Sommige chronische patiënten, vaak met psychotische stoornissen, zijn niet volledig te genezen. Maar je kunt ze wel helpen om ondanks de ziekte meer te participeren in de samenleving, om een betekenisvol leven te leiden. Vroeger hebben we mensen vaak voorgespiegeld dat hun prognose niet al te best was. Als je schizofrenie had, kon je geen opleiding meer doen of werken. Daarmee hebben we sommigen destijds tekort gedaan. Nu kijken we veel meer naar de kracht van mensen.'

165 patiënten direct naar huis

Het GGNet-onderzoek kent nog een opvallende uitkomst: na de herdiagnoses konden per direct 165 patiënten, na instemming, uit de kaartenbak worden geschrapt. Lemke: ‘Veertig van hen bleken op eigen benen verder te kunnen. Ze hadden nog maar weinig contact met de therapeut, waren eigenlijk al hersteld, alleen was dat nog niet uitgesproken. De rest kon aan de huisarts of andere behandelaren worden toevertrouwd. Zij zijn op de goede weg, voelen zich niet meer op de eerste plaats patiënt, maar moeten wel nog in de gaten worden gehouden.’

Behandelaren kijken nu met een andere bril naar de patiënten, zegt Franken. 'Niet van: hoe zorgen we dat uw klachten niet erger worden? Maar: hoe gaan we u zo snel mogelijk weer op de rit krijgen? Behandelaars lijken van nature te voorzichtig, terwijl patiënten zich soms te lang koesteren in het warme bad van de professionele zorg en aandacht.'

GGNet gaat voortaan alle nieuwe patiënten na twee jaar herdiagnosticeren. Een goed idee, vindt NVvP-voorzitter Denys, om te controleren of de behandeling nog op het goede spoor zit. 'Bovendien zijn diagnoses niet in beton gegoten maar kunnen in de persoonlijke ontwikkeling meeveranderen.'

Verzekeraar Menzis zag heil in het herdiagnoseproject een heeft het merendeel van de kosten betaald. Een begrijpelijke investering, aangezien langdurige patiënten duur zijn; ze slokken tweederde van het jaarlijkse GGZ-budget van zesenhalf miljard euro op.

Tuchtcollege

Hoeveel GGNet-patiënten met een nieuwe diagnose zullen opknappen, valt nog niet te zeggen. Voor de meesten moet de nieuwe behandeling nog beginnen, maar de eerste resultaten met aangepaste therapieën rond trauma en laag IQ zijn volgens Lemke veelbelovend. In totaal zal GGNet vierduizend patiënten tegen het licht houden.

Verwacht de bestuurder dat patiënten GGNet verantwoordelijk houden voor het feit dat ze niet de zorg hebben gekregen die ze nodig hadden, dat ze de instelling zullen aanklagen voor de geleden schade? Het zou Lemke niet verbazen als patiënten de gang naar het tuchtcollege maken. 'Ze hebben het gevoel ze een stuk van hun leven kwijt zijn, zeker als blijkt dat de nieuwe behandeling wél aanslaat. Toch veronderstel ik dat de dankbaarheid overheerst, en dat er geen klachtenstorm over ons heen zal razen.'

Hengeveld kent geen onderzoek waarin het effect van verkeerde diagnoses op het welbevinden van patiënten is gemeten. ‘Maar je kunt je niet anders voorstellen dan dat de impact op de gezondheid ongunstig is.’ Beekman: ‘Als je ervan uitgaat dat diagnostiek het hart van het vak is, dan zou het raar zijn als de kwaliteit van de diagnose er niet toe doet.’

Beetje gelukkig

Voor Antoinette Goossens, die overigens geen deel uitmaakte van het GGNet-onderzoek, brak na haar ontslag uit de kliniek pas het dieptepunt aan. Toen bleek hoe zwaar de jarenlange dagbehandelingen, opnames en misdiagnoses op haar hadden gedrukt. Ze kreeg een burnout, zat dagenlang te huilen op de bank en moest uiteindelijk aan de antidepressiva.

Ze wist eindelijk waar ze aan leed maar de diagnose was hard aangekomen, een aandoening waarmee ze voortaan moest zien te dealen. Bovendien was ze na twee jaar van louter behandelingen haar leven kwijtgeraakt. Wat te doen, waar te beginnen? 

Inmiddels ontvangt ze een coach aan huis, met wie ze elke week anderhalf uur lang het dagelijks leven doorneemt. Dat kent veel ups and downs, maar ook steeds meer momenten waarop ze zich een beetje gelukkig voelt. Het lukt haar ook steeds beter om de eetregels te negeren. Ze eet af en toe chips en trakteert zich soms op een ijsje. En het kookboek van Albarda? Dat staat in een kast, achter slot en grendel.

Maurice Timmermans

Om redenen van privacy is de naam van Antoinette Goossens gefingeerd