Familie-interview: Pas na je 20e een diagnose
Dit keer een bijzonder verhaal, van ouders met vier kinderen waarvan drie met een diagnose, dat is zwaar. Er is wat erfelijkheid aan te wijzen, maar ook de samenleving legt druk op mensen aldus deze ouders.
# ervaringsverhalen
Welke hulp hebben uw kinderen gehad?
Op het speciaal onderwijs waren wel allerlei trainingen voor D. (logopedie, training voor faalangst). Maar op een gegeven moment had D. ook een bloedhekel aan aparte behandelingen en hulpverleners. Bij de Lerend Werken opleiding hebben we vooraf niks gezegd omdat we bang waren dat D. niet aangenomen zou worden. Als het dan na een tijdje toch moeizamer blijkt te gaan, dan weet men er op school en in het bedrijfsleven niet creatief mee om te gaan helaas, en stopt D. met de opleiding. Eenmaal 18 jaar dan loop je als ouders overal tegen een muur op: ”Uw kind is volwassen en moet het ZELF doen.”
B. en C. zijn uiteindelijk allebei na hun 20e meerdere malen opgenomen geweest bij diverse klinieken, want ze woonden in diverse steden of soms ook weer (tijdelijk) thuis. Wij en zij hebben veel geprobeerd en heel veel meegemaakt. Opleidingen en banen die wel of niet lukken. Op kamers of weer thuis wonen. Een theaterproject en solovoorstellingen over Autisme. Psychotisch gedrag terwijl ze zichzelf geweldig en opperbest voelden (hun zelfinzicht is zeer wisselend). Medicatie, isoleercellen, RM’s, Politie, schulden (onder andere in verband met parkeerboetes die oplopen, huursubsidie die je toch niet krijgt, een OV-jaarkaart die niet gestopt wordt, enzovoort.), schuldsanering, uitkeringen die stopgezet worden, achterstallige huur, uit je huis of uit de kliniek gezet worden zonder dat je woonruimte of goede begeleiding hebt. Instanties zoals Wijkteam, Kliniek, Begeleid wonen en de ouders die allen GEEN contact met elkaar (mogen!) hebben want: “Uw kind is volwassen en moet het ZELF doen!”.
In die tijd heb ik me vooral als moeder suf gebeld en gemaild voor hulp, maar je liep tegen een muur op omdat ze volwassen waren en ze lange tijd hun diagnose en de hulpverlening NIET accepteerden en ook niet meewerkten aan een PGB. Toen daar bovenop mijn man ook nog een ernstig ongeluk kreeg, ben ik daarna een jaar lang overspannen geweest en heb zelf hulp gezocht bij een psycholoog.
Hoe groot is het netwerk van u en uw kinderen?
Met deze problematiek maak je geen vrienden. Vaak heb je genoeg aan jezelf en voelt leven als OVERleven. Veel mensen haken ook af en je verandert zelf ook. Mijn man en ik hebben een paar trouwe contacten, zinvolle en fijne deeltijdbanen, we hebben veel steun aan elkaar en genieten enorm van de natuur en van RUST. Belangrijk en basaal zijn (voor elk mens!): Passende woonruimte, een gezond dag- en nachtritme, dat je je goed voelt , gezonde voeding, sporten, passende daginvulling en goede begeleiding en mensen om je heen die van je houden. Zo min mogelijk medicatie, drugs, alcohol en verslavende middelen. Met D. lijkt het al jaren meestal goed te gaan en daar zijn we erg dankbaar voor. Het was een enorme drempel voor B. en C. om mee te werken aan begeleid wonen, maar ze hebben die nu wel en dat voelt voor hen wisselend goed. Voor ons voelt het meestal wel als een grote verlichting, want we kunnen nu ‘gewoon’ ouders zijn en we hebben geen dubbele pet hulpverlener/ouders meer.
B. had een begeleide plek in een grote stad en dat liep niet goed. B. ging daar weg en was meteen uit beeld bij de hulpverlening en de gemeente stopte meteen een half jaar de uitkering, met een nieuwe opname tot gevolg. Maar nu heeft B. gelukkig een goede plek wat betreft sporten, sociaal contact en passende daginvulling (agrarische activiteiten en muziek maken) op een zorgboerderij in een kleinere stad. Al heeft B. het wisselend moeilijk wat betreft bijwerkingen van medicatie, met zijn levensloop en het in de schuldsanering zitten (geen cent te makken). Toch lijkt er regelmatig een stijgende lijn en meer acceptatie van zijn diagnose. B. heeft een aantal trouwe vrienden. B. doet erg zijn best om het beste ervan te maken.
C. heeft ambulante woonbegeleiding (professionele autisme-begeleiding). C. heeft al één keer door psychotisch gedrag woonruimte verloren, maar gelukkig weer iets passends terug gekregen dankzij Begeleid Wonen (zelf heb ik toen ook weer veel gebeld en gemaild met de gemeente, de woningbouw en het team Begeleid Wonen, want ik was erg bang dat ze C. zomaar op straat zouden zetten). De acceptatie van C. voor zijn diagnose is er nauwelijks, C. is behoorlijk verslaafd en slaapt overdag. Sinds kort is er ruimte voor een groepsgesprek met C., dat voelt goed. C. belt me regelmatig en C. mag me altijd bellen bij angstaanvallen.