BLOG: Als één lid lijdt, lijden alle leden

Maandag 20 januari 2025
De Adviesraad van de Familieraad is in beraad en tijdens dit beraad komt het onderwerp Familie Ervaringsdeskundige (FED) ter sprake. Wat doet de FED? Wat is haar rol en betekenis voor het herstel van patiënten van GGNet.

De FED’s (Conny Kalker, Ingrid Petrik, Daniëlle Sander) zelf beschrijven het zo: “familie-ervaringsdeskundigheid is één van de vormen van ervaringskennis die ingezet wordt binnen GGNet. In 2023 heeft een pilot plaatsgevonden waar in de meerwaarde van de inzet van familie-ervaringsdeskundigheid is onderzocht. Voorjaar 2024 is de rapportage Evaluatie pilot FED@GGNet 2023 verschenen. De conclusie die uit het onderzoek werd getrokken, is dat “de inzet van familie-ervaringsdeskundigheid bijdraagt aan herstel van familie én indirect aan het herstel van de patiënt”.

Wat doet de familie-ervaringsdeskundige? Op wie richt zij zich?

Mijn idee was aanvankelijk dat de FED naasten/familie van de patiënt ondersteunt in hun bijdrage aan het herstelproces van de patiënt. Wat kunnen naasten/familie doen en wat kunnen ze beter nalaten om de patiënt te helpen bij het herstel? Zo kunnen naasten van bijvoorbeeld een patiënt met PTSS erop letten om geen woorden te gebruiken of handelingen verrichten die als triggers werken en de patiënt terugwerpen in het trauma. Daarop wijzen en de naasten begeleiden, dat was naar mijn idee van de rol van de FED.

Dat was niet helemaal goed gedacht, werd mij die middag van 20 januari duidelijk gemaakt. Met zo’n rol gaat de FED zich namelijk bemoeien met wat de taak is van de behandelaar, en dat is niet verstandig en dat kan niet. Geen twee kapiteins op één schip. Bovendien heeft een FED heeft niet de kunde van een psychotherapeut of psychiater. Dat betekent overigens niet dat behandelaren familie en naasten niet hoeven te betrekken bij het herstel van patiënt. Integendeel, al gaat de aandacht in de praktijk vooral uit naar de patiënt. De ervaring leert dat naasten veelal buiten beeld blijven en dat is jammer. Op papier is het familiebeleid prachtig geregeld, de praktijk blijkt weerbarstig. En dat is een gemiste kans. Immers, wanneer naasten niet voldoende handvatten krijgen om mee te groeien, lopen zij gemakkelijk achter de feiten aan voor wat betreft het herstel van de patiënt. Om dat te voorkomen, kun je de denken aan:

• de behandelaar geeft informatie over de aandoening: oorzaken, symptomen, gevoeligheden, triggers, etc.
• de behandelaar geeft informatie over medicijnen - bijwerkingen, kans op verslaving, afbouwen etc.
• de behandelaar overlegt samen patiënt én familie/naasten over hoe het herstelproces vordert, over vervolgstappen of over belangrijke beslissingen
• ...

Kortom: het gaat erom dat behandelaar, familie en patiënt samenwerken

Dat noemen we in één woord triadisch werken. En de familie binnen de triade, die is dus niet het werkterrein van de FED. Wel draagt de FED bij om behandelaars en teams voor te lichten en het naastenbeleid en triadisch werken onder de aandacht te blijven brengen binnen de afdelingen waar zij voor werken. Ook kunnen zij een brugfunctie hebben in het contact met familie en behandelaar en de familie ondersteunen hoe zijzelf het gesprek met de behandelaar aan kunnen aangaan.

Maar wat is dan wél het aandachtsveld van de FED’s? In het genoemde “Voorstel” omschrijven de auteurs het als volgt: “De bewustwording van de invloed van naasten van hun eigen herstel, op de patiënt zijn/haar herstel ...” Daar moet ik over nadenken, opnieuw lezen, proberen er een plaatje bij te vormen. Ik ben een beelddenker, en als ik er geen afbeelding in mijn hoofd van kan maken, dan snap ik de woorden niet, blijven woorden ‘woorden’. 

• Toevallig stond er in MEZZA d.d. januari 2025 een verhaal over Saskia Goldschmidt met de titel 'Zwijgen was de enige manier om overeind te blijven'. Een verhaal van de nazaten van mensen die de Auschwitz en andere kampen hebben overleefd. Ook de nazaten dragen de oorlog nog altijd mee. In het huis van Saskia Goldschmidt was het onderwerp ‘oorlog’ taboe. Haar vader overleefde Bergen-Belsen ternauwernood maar kon daar met zijn kinderen niet overpraten. Te pijnlijk. En werd er iets over gezegd, reageerde haar vader op een botte manier: “Wat weet jij nou van honger!” Of: “Dagenlang op appèl staan in de vrieskou, dan weet je pas wat kou is!” Hét recept voor doorgeven van trauma’s. Nadat Saskia overspannen raakte, dook ze in de familiegeschiedenis. En het werd ook een onderzoek naar haarzelf. “Omdat wij niet boos mochten zijn, mijn vader niets mochten verwijten, heb ik nooit geleerd mijn eigen gevoelen serieus te nemen, voor mezelf op te komen en conflicten aan te gaan.” Over de impact die zoiets op de nazaten heeft, heeft Saskia een boek geschreven: “Na de oorlog” (Meulenhoff).

• In 2023 zond de EO enkele gesprekken uit die Hanneke Groenteman had met met ouders en (klein)kinderen over de invloed van oorlog en geweld op meerdere generaties in een gezin. Centraal stond de vraag of oorlogstrauma’s van generatie op generatie worden doorgegeven wanneer die niet tijdig worden onderkend en verwerkt. In de eerste uitzending vertelde Boudewijn de Groot hoe hij, zelf geboren in een Jappenkamp, gebukt ging onder de trauma’s van zijn vader die de kampen overleefde. Vader vertelde er niets meer over, maar het smeulde wel door in de familie, ondergronds. Zowel Boudewijn als zijn zus kregen klachten: afstandelijkheid, hoofdpijn en angsten. En ook hun kinderen kregen daar weer wat van mee.

Twee vergelijkbare verhalen, eenzelfde gang van zaken. Alsof voorvaderen met hun trauma hun kinderen en kleinkinderen hebben aangestoken als een virus. Ook psychische ziekten kunnen besmettelijk zijn. Aha, dat artikel in MEZZA, dat maakte me veel duidelijk over waarop de FED zich richt. Ik krijg er een beeld bij. Zoals ik het nu voor me zie, toont het volgende schema:

De FED richt zich op het grote witte veld 'Familie'

Zag ik in mijn aanvankelijke beeldvorming het gele veld “Familie Naaste” in de triade als het werkterrein de FED, ik begrijp nu dat de FED zich richt op het grote witte veld “Familie”. Wat omvat dan die familie? Heb je het over familie, dan kan het gaan om een gezin, maar ook om de uitgebreidere familie (kinderen, ooms en tantes, neven en nichten, opa’s en oma’s, voorvaderen). Het kan echter ook gaan om een individueel familielid zoals de partner. En misschien kan het ook gaan om buren, vrienden en kennissen of zelfs collega’s. Ook denk ik aan - als het gaat om bijvoorbeeld van mensen die voor de klas staan en zich ziek melden - om de leerlingen/kinderen. De vraag waar het dan om draait is vooral wat de hele situatie van het ziekzijn van je naaste met je doet en hoe dat doorwerkt in je dagelijks leven en in de omgang met anderen. Hoe voorkom je dat dat - onbewust vaak - je zieke familielid hindert te herstellen en jijzelf niet vrij bent om open en eerlijk de patiënt terzijde te staan?

Mijn eigen situatie
Als voorbeeld van een andere situatie dan in beide vorige voorbeelden waarin het ging om oorlogstrauma’s, put ik uit eigen ervaring. Wat heeft de ziekte van mijn echtgenote mij, de kinderen, de familie gedaan en doet die dat nog steeds? Mijn echtgenote stond als juf voor de klas, de kinderen mochten haar graag. Op meerdere scholen gewerkt maar op de laatste ging niet het goed, ze meldde zich ziek: depressie. Medicijnen hielpen niet, de depressie verdiepte zich. Dat het om iets psychisch ging, mocht niet bekend worden, uit angst voor het stigma. De familie vroeg zich af hoe lang dit ging duren, kwam met goedbedoelde adviezen (“lekker op vakantie gaan, dan gaat het vast over”). Gedroeg mijn echtgenote zich een keer opgewekt, zei een schoonzus: “Het gaat goed met je!”. “Hoe kan ze dát nou zeggen? Zij snapt er niets van”, was de reactie van mijn echtgenote. En ze was boos. Bij familiebijeenkomsten hoopte ik dat de anderen niet zouden vragen: “Hoe gaat het met R?” - ik had er dan geen zin om er wéér in de kring over te praten of was bang om dingen te zeggen die bij haar verkeerd zouden vallen. Het was fijn dat ik met een nicht er goed over kon praten. Thuis ontstonden ook spanningen naarmate het langer ging duren, maar mij vonden de kinderen de rots in de branding. Goed om te horen, maar ik hoopte elke keer “dat het volgend jaar een stuk beter zou gaan” - tegen beter weten in. De relatie kwam onder druk te staan, daar moet je ook weer mee weten dealen. De grote vraag die ik mij meermaals stelde was wat er nou eigenlijk aan de hand was, maar het antwoord liet zich aanvankelijk alleen maar raden. Nu gaat het beter, maar we zijn er nog lang niet, vind ik. Hoe lang dat nog zal duren, geen idee. En wat kan er beter? Ik koester wel wensen en hoop, maar mag je dat verwachten? En wat als ik nog maar weinig mag verwachten? Hoe verder te leven met het gemis?

Vaak wenste ik dat de behandelaar mij zou uitnodigen om te vertellen hoe ik er tegenaan keek, maar dat gebeurde zelden en was erg afhankelijk van persoon. Er was wel een aanbod “ondersteuning mantelzorger”, daar heb ik gebruik van gemaakt. Maar het viel tegen omdat het sec over mij moest gaan als mantelzorger en niet over wat haar toestand met mij deed. Maar juist daaraan had ik behoefte.

Naar een meer algemene beschrijving

Ik citeer de tekstbijdrage van Connie Kalker:
“Het gaat om de ontwrichting die je als familie/gezin/netwerk meemaakt door het psychisch lijden van de ander. Er ontstaat disbalans niet alleen voor de patiënt maar ook voor diens omgeving. Als er geen oor is voor hun verhaal en zijzelf niet de herstelfasen doorlopen die ook een patiënt doorloopt, hoe moeilijk is het dan om de patiënt te helpen in de fases van zijn/haar herstel? Het gaat om rouw en levend verlies ook als familie. Over vragen, angst en onzekerheid: wordt degene ooit nog de oude en hoe leer ik leven met mijn familielid die regelmatig ontregelt. Wat doet het met mij, hoe ga ik daar mee om, hoe blijf ikzelf staande en schep ik ruimte voor mijzelf? Als familie daarin gehoord en gezien wordt kan dat helpend zijn om er te kunnen zijn voor de patiënt zonder zichzelf te verliezen of te ontregelen. Juist de FED kan hier van grote betekenis zijn omdat zij dit proces zelf ook hebben doorgemaakt en geleerd hebben hoe zij over deze ervaringen in gesprek kunnen gaan. De FED kan zo het netwerk rondom de patiënt versterken. Daarbij gaat het om het verhaal en het contact met de familie en dus niet met de patiënt. Ook als de patiënt niet wil dat de familie betrokken wordt bij diens behandeling of helemaal geen contact wil, dan heeft de familie juist veel vragen, onzekerheden en verdriet. Omdat de FED geen contacten heeft met de patiënt kan juist de FED van grote betekenis zijn voor deze families die altijd in gesprek met een FED mogen gaan, juist omdat deze onafhankelijk is.”

“Als één lid lijdt, lijden alle leden”

Tot slot nog even over de titel van dit stukje: “Als één lid lijdt, lijden alle leden.” Die gedachte is ontleend aan het beeld van het lichaam en de ledematen dat de apostel Paulus gebruikt om aan te geven dat binnen een gemeenschap iedereen elkaar nodig heeft, één gemeenschap/groep vormt en zo samen het ideaal belichaamt*. Dat beeld kwam bij mij naar boven terwijl ik aan het schrijven was: patiënt en familie horen bij elkaar als één lichaam en hebben elkaar nodig. Je kunt niet de een losweken en de ander vergeten. De FED kan daarbij een belangrijke steunpilaar en stimulator zijn. Ik vond dat beeld - met eigen woorden weergegeven - een goede samenvatting van dit onderwerp.

Guus Wiegerinck

Met dank aan Connie Kalker voor haar feedback en tekstbijdragen

Bron afbeelding lichaamsdelen: https://i.ytimg.com/vi/gepCjUmvHC4/maxresdefault.jpg

* Eerste brief van Paulus aan de Christenen van Corinthe (12-12-30)