Familie-interview: Ouders Jim

Wij zijn de ouders van Jim en Roos. Jim is 32 jaar en Roos is 29. Wij zijn 33 jaar getrouwd en wonen in Deventer. Willem heeft een baan in de milieusector en ik ben zzp-er in de sociale sector.

Met wie hebben wij het genoegen?

Wij zijn de ouders van Jim en Roos. Jim is 32 jaar en Roos is 29. Wij zijn 33 jaar getrouwd en wonen in Deventer. Willem heeft een baan in de milieusector en ik ben zzp-er in de sociale sector.

Hoe bent u in aanraking gekomen met de psychiatrie?

Dit was een jaar of 14 geleden. Onze zoon woonde net op kamers in Amsterdam voor een studie en liep daar vast. Hij meldde dat aan ons en onze alarmbellen gingen af. Het klopte niet. Ik herkende het van mijzelf van vroeger: ik heb tweemaal een psychose gehad toen ik in de 20 was. Wij hebben hem teruggehaald naar Deventer, onder de voorwaarde dat hij zich liet behandelen.

We konden snel terecht bij een bevriende psychologe. In die tijd was het vinden van acute hulp niet zo makkelijk vanwege de wachtlijsten. We hadden geen idee wat goed voor hem was en lieten ons volledig adviseren door haar. Op haar advies hebben we hem in huis gehaald en een strak dagprogramma gemaakt met de buitendeur op slot. Dit om te zorgen dat hij geen drugs meer gebruikte. Hierdoor werd de ernst van de situatie duidelijk. Het was een bijzonder moeilijke situatie, waarin zij ons als gezin begeleidde. Maar onze zoon was helemaal in de war en begreep ons veranderde gedrag niet. Hij had geen realiteitszin meer. Hij was boos en er kwam zelfs politie aan te pas.

Een half jaar later kon onze zoon geplaatst worden op een expertisecentrum voor jongeren met psychotische stoornissen (ECPS). Hier had geen enkele instantie in onze stad ons op gewezen, terwijl we toch bij veel instanties aan de bel hadden getrokken. Het was een collega wiens dochter daar stage had gelopen, die ons erop wees. Het was een enorme opluchting. Want we verkeerden in een wanhopige toestand. Onze zoon woonde op een camping. Het was thuis helemaal uit de hand gelopen en het was niet veilig genoeg om hem thuis te laten wonen. Hij kon zijn afspraken niet nakomen om naar de huisarts te gaan, omdat hij te psychotisch was. Er was een wachtlijst bij de ggz en hij was boos en in de war.

'In zijn hoofd draaide hij het om, hij dacht dat wij gek waren en dat hij normaal was...'

Kunt u kort omschrijven wat uw zoon heeft?

Jim heeft drie aandoeningen. Hij lijdt aan schizofrenie, is verslavingsgevoelig en hij heeft een aandoening in het autistisch spectrum. Door die drie aandoeningen bleek het heel lastig om hem te benaderen. Inmiddels is hij na intensieve behandeling op de afdeling Verslavingspsychiatrie afgekickt en weer zichzelf aan het worden.

‘Ik vond het als vader zo moeilijk te begrijpen wat hij had. Voor mij was het een niet te begrijpen ziekte. Dat inschatten wat er precies aan de hand was, vond ik bijzonder moeilijk.’

Hoe was uw zoon als kind?

Een levendige jongen, muzikaal, ambitieus fanatiek, sportief, sociaal en heel gevoelig. Op de diploma-uitreiking op de middelbare school ontdekten wij dat hij heel geïsoleerd was van zijn klasgenoten. Dat vonden wij verontrustend, want hij had altijd veel vrienden, via zijn sport, zijn bijbaan en met jongeren die op andere scholen zaten. Hij had na die tijd behoefte aan een jaar even niets omdat hij geen studiekeus kon maken. Dat vonden wij goed, mits hij wel bleef werken.

man en vrouw met bal

Welke hulp heeft uw zoon gehad?

We gingen met ons vieren naar de bevriende psycholoog voor familietherapie. Maar onze zoon bleef wantrouwig en boos. Ik ben als moeder alle instanties afgegaan. Maar Jim moest mee en dat was het probleem. Of hij liep boos weg of hij kwam niet opdagen. Hij moest volgens de hulpverleners echt eerst in de goot belanden om de juiste hulp te krijgen en dat is dan ook gebeurd. We hebben een keer de politie moeten inschakelen, toen is hij van het dak gesprongen en weggerend. Dat is heel erg als je hulp van de politie nodig hebt voor je eigen zoon. 

Toen kregen we die tip over de ECPS in Deventer en daar hebben we hem mee naar toe gekregen. Hij kon daar in eerste instantie ook niet blijven wegens zijn psychose en is in de isoleercel beland. Dit heeft hij als heel traumatisch ervaren. Hij kon echter op een gegeven moment terug naar de ECPS en uiteindelijk kon hij op een appartement wonen met ambulante begeleiding. Maar door zijn dubbele aandoening raakte hij weer psychotisch en ging een aantal malen terug voor opname. 

Ambulante begeleiding was echter geen oplossing voor hem, zij raakten het contact met hem kwijt. Na een conflict met ons hadden wij ook geen contact meer met hem. Uiteindelijk kwamen wij erachter dat Jim slachtoffer was geworden van een stel profiteurs: de ramen van zijn flat waren kapot en hij kon zijn eigen flat niet meer in als hij op verlof kwam. Wij hebben melding gemaakt van de schade bij de woningbouwvereniging en die heeft de kliniek geïnformeerd. Zijn woning was hij kwijt, totaal uitgewoond en vernield. De rotzooi heeft hij moeten opruimen en de schade heeft hij moeten betalen. Hij werd geplaatst op een gesloten afdeling voor uitbehandelde personen.

Vervolgens hebben we een jaar nodig gehad om het contact en het vertrouwen weer te herstellen. Wij hebben door mentorschap aan te vragen (bewind hadden wij al eerder voor hem geregeld) invloed gekregen op zijn behandeling. Want hij was onder de ogen van de behandelaars een junk geworden met agressief gedrag, die uiteindelijk iedere week in de isoleercel terechtkwam.

Met hulp van een familievertrouwenspersoon en inmenging van het Zorgkantoor, is Jim na een klachtenprocedure bij de IBK (Intensieve Behandel Kliniek) in Zutphen gekomen. Daar kwam hij weer tot zichzelf. Na een termijn van drie maanden kwam hij bij GGNet terecht. We moesten op sollicitatiegesprek bij de verslavingspsychiatrie, om te beoordelen of het een geschikte plek voor onze zoon was. De behandelaar moest er even over nadenken of ze hem konden behandelen, omdat hij een enorm verleden had. Alle lof voor het team hoe rigide ze waren en hoe duidelijk naar Jim: gebruik je, dan gebeurt er dit. En je er dan ook echt aan houden. Het team was er altijd voor ons als gesprekspartner, dat hebben wij als zeer prettig ervaren. We hadden echt een fijne relatie met ze.

'Uiteindelijk zocht hij op een bijzondere manier contact met ons, via een heel klein briefje waar net een postzegel op kon. Er was toen een jaar voorbij zonder contact met ons.'

Hoe is het contact nu tussen u en uw zoon?

Sinds vier jaar is het goed. We zien elkaar wekelijks. Hij is voor de zomervakantie gestopt met speed. Daardoor is hij positief veranderd en veel beter geworden. Hij is deze zomer zelfs weer met zijn vader op vakantie geweest!

Die verslaving ging voor alles. Hij heeft een periode toestemming gehad om één keer in de week te gebruiken, omdat hij al zoveel medicijnen had. Dat deed hem echter toch geen goed. Hij realiseert zich nu ook dat hij nergens anders kan wonen als hij blijft gebruiken. Daarom is een toekomstperspectief zo belangrijk.

drie vrouwen met telefoon

Hoe groot is het netwerk van uw zoon?

Dat is heel klein. Hij heeft goed contact met medepatiënten, die net als hij ook kwetsbaar zijn. De stap naar vriendschap is dan moeilijk. Als je zolang in de psychiatrie zit, dan word je kringetje klein. Je kent alleen nog mensen die ook een psychiatrische achtergrond hebben. Je verliest steeds alles weer als je opgenomen wordt. Hij is al zijn vrienden kwijtgeraakt op één na. Je moet ook weer in de gelegenheid komen om nieuwe mensen te ontmoeten.

chillen

Heeft u tips voor andere familieleden?

Wat er ook is met je naaste, blijf altijd in gesprek en geef nooit de regie uit handen. Wij zijn mentor geworden van Jim en dat was nodig. De tijd is nu veranderd en familie wordt meer betrokken bij de behandeling. Dat is een prima ontwikkeling. Maar het vraagt ook veel van je. Je kunt hiervoor ook een training volgen. 

Maak alles bespreekbaar ook met vrienden, familie en buren, zodat ze op de hoogte zijn van je situatie, die soms uit de hand kan lopen. Hoe moeilijk ook, maar alleen dan krijg je begrip. Je moet zorgen dat je niet geïsoleerd raakt door schaamte. Wij zijn ook lid geworden van Ypsilon*) en hebben veel gehad aan contact met andere ouders die dezelfde ervaringen hadden. Bepaalde dingen snap je alleen als je het zelf ook hebt meegemaakt. Praat bijvoorbeeld maar eens open over het risico van blowen bij mensen die psychosegevoelig zijn.

Wij hebben ook altijd goed samengewerkt met de behandelaren en hulpverleners. Dat valt niet altijd mee. Soms waren we het niet met ze eens en we hebben ook wel eens onze excuses moeten aanbieden aan het team. Je moet echt investeren in die samenwerkingsrelatie.

‘Wat ik merk aan Jim is, dat zijn zelfvertrouwen kwijtgeraakt is door al die stempels en zware medicijnen. Hij heeft nu een kans om zijn medicijnen af te bouwen doordat hij gestopt is met drugs. Dan krijg je weer meer energie. Daar ligt zijn uitdaging.’

Hoe ziet u de toekomst?

We hopen dat hij goede dagbesteding vindt waar hij waardering kan krijgen en waarmee zijn zelfrespect kan herstellen. We hopen dat hij weer in contact komt met positieve en stabiele mensen. We hopen dat hij een woning kan krijgen in een beschermd wonen voorziening en daar zijn eigen leven langzaam kan gaan opbouwen zoals hij dat wil. Wel met ondersteuning om de lijn te bewaken. Hij trekt vaak net de verkeerde mensen aan. Maar hij is ook aardig en geïnteresseerd dus het zit wel in hem om nieuwe mensen te ontmoeten. Nu hij op De Meent (intensieve vervolgbehandeling GGNet in Warnsveld) zit, hebben we goede hoop dat ze hem helpen ontdekken wie hij werkelijk is, om te bereiken wat hij wil. We hebben er alle vertrouwen in.

maart 2018

*)Ypsilon is een landelijke vereniging van familieleden van mensen met een verhoogde kwetsbaarheid voor psychose, opgericht in 1984. Ypsilon behartigt de belangen van familie en patiënt, geeft voorlichting en informatie en organiseert lotgenotencontact. Website: www.ypsilon.org

aanwijzen