Marijke blogt: Prinses op de erwt

Vuurwerk buiten oudejaarsdag: no go.
Looney tunes cartoons (hele drukke muziek en stemmetjes): no go.

Bij de tandarts geconfronteerd worden met iedere keer een andere mevrouw die zich niet voorstelt en zonder uitleg in mijn mond begint te prutsen en een tandarts die even laag langsvliegt om de controle te doen? No go.

Röntgenfoto’s maken van de tanden en kiezen met te grote plaatjes met scherpe randjes? Zodat mij als 60-jarige de tranen over de wangen rollen en ik me een kleuter voel? No go.

Een vervelende medische controle, waarbij mij weer de tranen over de wangen rollen, twee keer in een korte tijd moeten doen omdat het ene ziekenhuis de foto’s van het andere niet accepteert? No go.

Ik kan een heleboel zaken waar andere mensen geen last van lijken te hebben, echt niet verdragen: vieze geurtjes, harde geluiden, sommige pijnprikkels (wel kind gekregen....). Tja, autisme.

En dat betekent dat ik vaak vraag om een aanpassing. Aan het tuinbedrijf of ze accuheggenscharen en elektrische bladblazers willen gebruiken. Aan de tandarts of zij zelf de controle wil doen en of op een andere manier röntgenfoto’s gemaakt kunnen worden. Aan de dokter of ze wil verwijzen naar één ziekenhuis zodat ik niet twee keer de medische controle moet laten doen. Aan de voetbalclub of ze niet bij iedere gewonnen wedstrijd vuurwerk af willen steken.

Meestal komt men wel tegemoet aan mijn wensen, maar ik voel ze denken: ‘Die heeft wel veel noten op haar zang!’ Ik vraag me dan af: ben ik niet een prinses op een erwt? Als baby werd ik door zuigelingenzorg al ‘het prinsesje dat een emmer kalfsvlees eet’ genoemd. Alsof ik de grond in verwend werd door mijn ouders. Dat was niet het geval. Mijn ouders waren met één salaris, een hypotheek, geen auto en vijf kinderen in vijf jaar tijd niet in de luxe-positie om mij te verwennen. Ze deden hun uiterste best om tegemoet te komen aan mijn problemen met eten, slapen, bezoek ontvangen, op bezoek gaan, feestjes en op vakantie gaan, maar dat had in die situatie natuurlijk grenzen. Mijn ouders wisten ook niet waar mijn problemen vandaan kwamen en werden er erg moe van. Het kwam erop neer dat ik mij moest aanpassen en gewoon niet zo moeilijk moest doen. Dat vond ik zelf ook: ik zag ook wel dat ik een last was voor mijn omgeving. Ik wilde zelf ook heel graag ‘normaal’ zijn en doen.

Dat vind ik eigenlijk nog steeds. Heb ik niet eigenlijk narcistische trekken en wil ik zelf als een prinses behandeld worden? In feite schaam mij voor mijn hoge eisen. In zo’n situatie wordt het erg verleidelijk om maar niets te zeggen en alles maar over mij heen te laten komen. Dan maar even doodongelukkig zijn als huilende kleuter.

Maar mijn zwemmaatje Melanie, neuro-atypisch, vertelt dat haar hetzelfde overkomt. Ze is, net als ik, in tranen, als dingen anders lopen dan afgesproken, bijvoorbeeld met de medicatie. Zij vindt dat ik me geheel onterecht schaam over mijn hoge eisen. Volgens haar moet ik mezelf meer serieus nemen en me gewoon van - door mij ingebeelde of echte - weerstand niets aantrekken. Mensen met een been in het gips laten ze toch ook niet twee keer een hoge trap nemen?

Ik heb ook aan mijn huisarts gevraagd of ik narcistische trekken heb in plaats van autisme. Maar zij was heel resoluut: geen sprake van! Het ziekenhuis die een nieuwe medische controle eiste, zat fout en ze heeft er een halve dag aan gespendeerd om het ziekenhuis in te laten binden. Ik hoef maar te kikken en ze springt weer voor me in de bres.

Ook mijn eigen tandarts is gelukkig buitengewoon begripvol: ze doet zelf de hele controle en heeft een ander röntgenapparaat zonder plaatjes in de mond. De foto’s zijn iets minder perfect, maar dat neemt zij voor lief.

Gelukkig heb ik geen enkel probleem met mijn familie, vrienden en echt belangrijke hulpverleners. Nu nog zelf accepteren dat ik een prinses op een erwt ben en gewoon moet blijven vragen naar een aangepaste behandeling, omdat ik het nodig heb.