Mariët over Autisme

Ik heb de diagnose autisme pas gekregen toen ik 26 was. Veel vrouwen schijnen de diagnose later te krijgen dan mannen. In mijn jeugd hebben wij nooit wat gemerkt, maar toen ik ging studeren aan de universiteit in Amsterdam, liep ik uiteindelijk vast op 19 jarige leeftijd.

Na mijn VWO besloot ik in Amsterdam te gaan studeren. Achteraf een niet erg slimme keuze omdat het een grote stad is en het studentenvangnet niet erg groot is. De eerste paar maanden gingen nog wel aardig goed, ik teerde nog op de structuur van thuis. Maar op een bepaald moment overzag ik het allemaal niet meer. Ik kon mensen niet in ‘hokjes’ plaatsen zoals ik gewend was en ik wist bij een kennismaking niet meer wie en wat ik nou echt leuk vond.

Als het niet klikte met iemand vond ik dat het aan mij lag en dat ik extra mijn best moest doen.

Langzaam praatte ik mezelf steeds meer aan en durfde niet achter contacten aan te gaan en relaties te onderhouden. Ik was dit ook niet gewend. Ik vertelde mijn gevoelens aan niemand en wilde niet om hulp vragen omdat ik bang was dat ze mij zielig vonden en dan zouden weten dat ik eenzaam was. Ik begon aan mijzelf te twijfelen en kwam met mijzelf in de knoop. Ik had ook onvoldoende daginvulling en belandde in een depressie.

Uiteindelijk wilde mijn lichaam niet meer en moest ik wel stoppen. Het lukte mij niet meer om te concentreren en raakte buiten mijzelf (depersonalisatie en derealisatie). Alle prikkels (licht, geluid, praten, lopen etc.) werden mij te veel, waardoor ik deze zo veel mogelijk vermeed. Ik raakte mijzelf kwijt en moest stoppen met de studie en weer bij mijn ouders gaan wonen.

Veel neurologisch onderzoek volgde, waar niets uitkwam. Uiteindelijk ben ik opgenomen op de PAAZ (Psychiatrische Afdeling Algemeen Ziekenhuis). Hier ben ik veel uitgedaagd om mijn problemen aan te gaan. Het was ontzettend pittig maar ik ben er wel beter uitgekomen. Later volgde dan de diagnose Asperger.

Daarna heb ik op verschillende plekken gewoond, van de jongvolwassenen afdeling in Warnsveld tot klinisch wonen. Deeltijdtherapie deed mij goed. Ook psycho-educatie heeft er voor gezorgd dat ik mijzelf beter leerde begrijpen.

Sinds 2009 woon ik binnen de woonvorm in Groenlo. Deze woonvorm is speciaal voor mensen met autisme. Wat ik hier zo prettig vind is dat ik mijn eigen appartement heb, dus in die zin geen ‘last’ heb van medebewoners, maar toch woon ik niet alleen. Als ik thuis kom, kan ik vaak nog een praatje met iemand maken. De bewoners behandelen elkaar met respect. In het verleden heb ik wel eens onrust op een woonvorm/afdeling meegemaakt, maar hier is het meestal rustig. De gezamenlijke koffiemomenten met begeleiders en medebewoners zijn vertrouwd en bieden, waar nodig, afleiding en structuur. En het is een opstapje om eventueel wat met medebewoners af te spreken.

Ik heb een vaste begeleidster die goed bij mij aansluit en begrijpt wat ik wel en niet nodig heb. Dit is belangrijk en niet altijd even makkelijk want de diagnose autisme is heel erg breed. Geen cliënt lijkt op elkaar in onze woonvorm. Het is een gezamenlijke zoektocht naar “wat werkt voor jou?”.

Bij mij werkt rust en structuur, dit is de basis die ik nodig heb in mijn leven. Ik heb het heel erg nodig om in een prikkelarme omgeving, in stilte, mijn batterij weer op te kunnen laden. Daarnaast heb ik hulp nodig om structuur in mijn dag aan te kunnen brengen. Ik verzand soms in dingen omdat ik erg detail gericht ben, perfectionistisch en soms moeite heb om hoofd- en bijzaken te onderscheiden.

Toen ik mijn diagnose kreeg was ik in eerste instantie een beetje in ontkenning. Ik dacht: “Ik heb maar een beetje autisme en ben niet zoals ’de rest’”. Dat wilde ik namelijk niet zijn. Ik had vooroordelen en had het beeld van een ongemakkelijk en niet sociaal persoon voor mij. Maar gaandeweg blijk ik toch meer kenmerken te hebben dan ik dacht. Alleen misschien niet direct de typerende kenmerken.

Het is helemaal niet zo erg om autisme te hebben. Er zijn meer mensen met de diagnose dan je denkt!

Mensen vragen mij weleens waarom ik toch in een beschermde woonvorm woon of zeggen dat ze op het eerste oog niet merken dat ik autisme heb. Dit, omdat ik mensen gewoon in de ogen aankijk, sociaal ben en veel kan praten. Daarnaast hou ik van uitgaan, op het terras zitten en winkelen. Of ze zeggen: “maar je bent zo intelligent”. Tja, maar daarom kan het wel zijn dat ik toch in mijn dagelijks leven beperkt ben en hulp nodig heb, hoewel zij dat misschien niet direct zien.

Dat je mijn beperkingen niet kunt zien heeft voor- en nadelen. Het voordeel is dat mensen hopelijk eerst mij zien en als ze mij goed leren kennen daarna ook mijn beperking. Het nadeel is dat je wel overschat kunt worden, je vaak dingen moet uitleggen en mensen niet altijd begripvol zijn.

“De autist” bestaat niet.

Ik ben meestal erg open over mijn diagnose. Ik hoop dat het stigma op wereld autisme dag een beetje doorbroken kan worden. Mensen denken bij autisme toch aan een bepaald stereotype en hebben vooroordelen, net zoals ik die zelf had. Dit klopt echter lang niet altijd. We ontwijken niet allemaal oogcontact en kijken niet allemaal naar de grond. We houden niet allemaal van treintjes. We kunnen sociaal zijn, vrienden hebben. Ik ben creatief, heb vriendinnen en een leuke relatie. Ook zie ik dat de mensen die binnen de woonvorm wonen allemaal zo verschillend zijn en veel ook niet aan het stereotype voldoen.

Door mijn beperkingen in mijn dagelijks leven zal ik helaas nooit 100% vrij zijn.

Ik heb in de loop der jaren een hoop dingen geleerd te accepteren. Sommige dingen in het leven zijn helaas niet voor mij weg gelegd of heb ik hulp bij nodig. Het was moeilijk maar inmiddels heb ik geaccepteerd wie ik ben en begrijp ik mijzelf beter. Door deze acceptatie kan ik nu kijken naar de dingen die ik wél kan en dit geeft me weer een mooier leven. Wel hoop ik in de toekomst nog stappen te kunnen zetten en bijvoorbeeld mijn rijbewijs te behalen, een baantje te krijgen en te kunnen samenwonen met mijn vriend. Of deze doelen haalbaar zijn, zal de tijd leren.